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Grupo realiza ações em busca de apoio e mais atenção à Síndrome de Edwards

11/05/2018 - noticias /Edição 1884
Domingo, dia 6, foi o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards e a Associação Síndrome do Amor em parceria com a ONG Somos Todos Compatíveis realizaram diversas ações no país para chamar atenção da população sobre a causa das crianças que nascem com a síndrome. Na Ilha a ação foi no Corredor Esportivo e contou com a participação de pais de filhos com a síndrome.
 
Segundo os especialistas a Síndrome de Edwards se dá pela cópia do cromossomo 18, ainda na fase embrionária o que muda bastante o funcionamento do corpo. 
 
A ação reuniu cerca de 100 pessoas que além da conscientização, buscam também mudar a ideia de incompatibilidade com a vida. O evento contou com a participação da Tribo Cacuia que garantiu o bom astral do movimento. A insulana Priscila Santana é mãe do João, de 2 anos, que é uma criança com a síndrome e sua luta é pela conscientização da área da saúde para melhorar o atendimento aos portadores da síndrome.
 
— Temos relatos de adultos que vivem com a síndrome, embora as dificuldades. Quando recebemos o exame já vem o diagnóstico de que o nosso bebê irá morrer e muitos médicos se recusam a realizar procedimentos cirúrgicos nas crianças, pois já há uma ideia estabelecida de que estão condenadas e não irão resistir. 
 
A insulana Tatiana Alves conta que a sua filha Helena foi diagnosticada com Síndrome de Edwards, e a criança morreu com a idade de 6 meses por complicações em virtude do problema. 
 
— A maioria de nós não conhecia sobre a síndrome antes dos nossos filhos. Nossa ideia com esse movimento é que as pessoas saibam mais a respeito, pois quanto mais pessoas souberem mais projetos e investimento do poder público serão destinados para tratar as crianças que nascem com a síndrome. Hoje a minha filha é uma estrelinha, mas conheço adolescentes, que apesar de todo diagnóstico contrário, estão vivos até hoje.
 
Para mais informações sobre a síndrome e como se envolver com a causa pelo site: sindromedoamor.com.br ou pelo telefone (16) 3235-1520.




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